Día Mundial de las Enfermedades Raras





 

 

 

Hoy ha sido el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El año pasado hice una entrada sobre el mismo tema y el problema respecto al diagnóstico de algunas de las enfermedades raras que comentaba sigue siendo exactamente el mismo en nuestra región, Castilla-La Mancha. La entrada sirve, desgraciadamente, sin cambiar nada, para este año.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, la imagen de arriba es su logotipo) ha elaborado, sobre este problema, 13 propuestas para este 2013. Ojalá se cumplan.

 

 

 

 

Más información:

• Listado de algunas enfermedades raras (no están todas, son muchas)
• Información del H. de Nens de Barcelona
• Guía metabólica del H. Sant Joan de Déu de Barcelona