Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una enfermedad rara, según definición de la Unión Europea, es aquella patología "..., minoritaria, huérfana o poco frecuente, incluídas las de origen genético (que conllevan) peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes". En España las padecen unos 3 millones de personas.
Algunas enfermedades de este tipo se pueden detectar con la "prueba del talón" (pruebas metabólicas) realizadas en nuestra región al 5º día de vida. Esto se hace así porque si la enfermedad no se detecta de modo precoz, puede dar lugar a daños graves e irreversibles en el sistema neurológico del niño.
Y aquí tenemos el misterio. El día 22 de febrero se publicó este titular prensa: "Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar en la prueba del talón. El programa de cribado neonatal pasa de detectar de 15 enfermedades a 3. La Junta afirma que la prueba fue un pilotaje y que fue coste-efectiva" (la noticia de EL PAÍS aquí, la de TVE aquí).
En estos meses de programa de cribado neonatal ampliado (de mayo de 2011 a febrero de 2012) se han detectado varios casos de "enfermedades raras" de modo precoz en recién nacidos (no se han publicado los resultados ni las patologías), la prueba sólo cuesta unos 30 euros por niño y el programa nos acercaba a lo que se hace en otras comunidades autónomas (sí, con esto pasa como con las vacunas, cada región tiene un catálogo de pruebas metabólicas diferente y en Castilla-La Mancha no estamos, ni mucho menos, entre los mejor parados, ver aquí).
Desde la publicación de la noticia, varios pediatras, entre los que me encuentro, hemos intentado obtener más información en distintos organismos (en centro de referencia de Talavera de la Reina donde se realizan las pruebas, la Consejería de Sanidad de CLM,...) sin resultado.
Eso sí, hoy mismo, José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha (sí, el responsable máximo de la misma Consejería que ha recortado el catálogo de pruebas metabólicas para detección de enfermedades raras) publica este artículo a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde dice textualmente: "...desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de CLM quiero expresar a cada persona afectada que celebra esta querida jornada de sensibilización que propondré al Ministero de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la homogeneización de las pruebas de diagnóstico precoz de las metabolopatías congénitas".
¿A homogeneizar se refiere a que todas las comunidades autónomas tengan las mismas 3 pruebas de detección actuales en Castilla-La Mancha? Si es así, mejor no proponer nada (ver abajo el catálogo de pruebas que se hacen aquí al lado, en Madrid).
Más información:
Algunas enfermedades de este tipo se pueden detectar con la "prueba del talón" (pruebas metabólicas) realizadas en nuestra región al 5º día de vida. Esto se hace así porque si la enfermedad no se detecta de modo precoz, puede dar lugar a daños graves e irreversibles en el sistema neurológico del niño.
Y aquí tenemos el misterio. El día 22 de febrero se publicó este titular prensa: "Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar en la prueba del talón. El programa de cribado neonatal pasa de detectar de 15 enfermedades a 3. La Junta afirma que la prueba fue un pilotaje y que fue coste-efectiva" (la noticia de EL PAÍS aquí, la de TVE aquí).
En estos meses de programa de cribado neonatal ampliado (de mayo de 2011 a febrero de 2012) se han detectado varios casos de "enfermedades raras" de modo precoz en recién nacidos (no se han publicado los resultados ni las patologías), la prueba sólo cuesta unos 30 euros por niño y el programa nos acercaba a lo que se hace en otras comunidades autónomas (sí, con esto pasa como con las vacunas, cada región tiene un catálogo de pruebas metabólicas diferente y en Castilla-La Mancha no estamos, ni mucho menos, entre los mejor parados, ver aquí).
Desde la publicación de la noticia, varios pediatras, entre los que me encuentro, hemos intentado obtener más información en distintos organismos (en centro de referencia de Talavera de la Reina donde se realizan las pruebas, la Consejería de Sanidad de CLM,...) sin resultado.
Eso sí, hoy mismo, José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha (sí, el responsable máximo de la misma Consejería que ha recortado el catálogo de pruebas metabólicas para detección de enfermedades raras) publica este artículo a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde dice textualmente: "...desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de CLM quiero expresar a cada persona afectada que celebra esta querida jornada de sensibilización que propondré al Ministero de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la homogeneización de las pruebas de diagnóstico precoz de las metabolopatías congénitas".
¿A homogeneizar se refiere a que todas las comunidades autónomas tengan las mismas 3 pruebas de detección actuales en Castilla-La Mancha? Si es así, mejor no proponer nada (ver abajo el catálogo de pruebas que se hacen aquí al lado, en Madrid).
Más información:
- Descripción del programa de detección precoz en CLM aquí
- Lo que ocurre en las comunidades vecinas a este respecto: Comunidad Valenciana, en este excelente blog aquí, y lo que ocurre en Madrid, ¡todavía más sangrante! aquí
- Versión de María Dolores de Cospedal aquí,
- Versión del Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Ciudad Real aquí
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