miércoles, 29 de febrero de 2012

el misterioso caso de la desparición de las pruebas del talón

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El objetivo de este 29 de febrero, día raro, es sensibilizar sobre las familias y pacientes que viven día a día con una de las muchas enfermedades poco frecuentes (más información aquí).


Una enfermedad rara, según definición de la Unión Europea, es aquella patología "..., minoritaria, huérfana o poco frecuente, incluídas las de origen genético (que conllevan) peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes". En España las padecen unos 3 millones de personas.

Algunas enfermedades de este tipo se pueden detectar con la "prueba del talón" (pruebas metabólicas) realizadas en nuestra región al 5º día de vida. Esto se hace así porque si la enfermedad no se detecta de modo precoz, puede dar lugar a daños graves e irreversibles en el sistema neurológico del niño.

Y aquí tenemos el misterio. El día 22 de febrero se publicó este titular prensa: "Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar en la prueba del talón. El programa de cribado neonatal pasa de detectar de 15 enfermedades a 3. La Junta afirma que la prueba fue un pilotaje y que fue coste-efectiva" (la noticia de EL PAÍS aquí, la de TVE aquí).

En estos meses de programa de cribado neonatal ampliado (de mayo de 2011 a febrero de 2012) se han detectado varios casos de "enfermedades raras" de modo precoz en recién nacidos (no se han publicado los resultados ni las patologías), la prueba sólo cuesta unos 30 euros por niño y el programa nos acercaba a lo que se hace en otras comunidades autónomas (sí, con esto pasa como con las vacunas, cada región tiene un catálogo de pruebas metabólicas diferente y en Castilla-La Mancha no estamos, ni mucho menos, entre los mejor parados, ver aquí).

Desde la publicación de la noticia, varios pediatras, entre los que me encuentro, hemos intentado obtener más información en distintos organismos (en centro de referencia de Talavera de la Reina donde se realizan las pruebas, la Consejería de Sanidad de CLM,...) sin resultado.

Eso sí, hoy mismo, José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha (sí, el responsable máximo de la misma Consejería que ha recortado el catálogo de pruebas metabólicas para detección de enfermedades raras) publica este artículo a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde dice textualmente: "...desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de CLM quiero expresar a cada persona afectada que celebra esta querida jornada de sensibilización que propondré al Ministero de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la homogeneización de las pruebas de diagnóstico precoz de las metabolopatías congénitas".


¿A homogeneizar se refiere a que todas las comunidades autónomas tengan las mismas 3 pruebas de detección actuales en Castilla-La Mancha? Si es así, mejor no proponer nada (ver abajo el catálogo de pruebas que se hacen aquí al lado, en Madrid).


Más información:
- Descripción del programa de detección precoz en CLM aquí
- Lo que ocurre en las comunidades vecinas a este respecto: Comunidad Valenciana, en este excelente blog aquí, y lo que ocurre en Madrid, ¡todavía más sangrante! aquí
- Versión de María Dolores de Cospedal aquí,
- Versión del Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Ciudad Real aquí
- Noticia de Europa Press aquí, y aquí
- Y por último este emotivo y muy clarificador artículo aquí

viernes, 24 de febrero de 2012

los recortes que nos rodean


Algunos datos:
  • El presupuesto anual en sanidad por paciente en Castilla-La Mancha en 2010 fue de 1346 euros, en 2011 de 1283 euros y en 2012 somos la única Comunidad Autónoma del país que no tiene el presupuesto a día de hoy definido, algunas fuentes indican que puede llegar a ser de alrededor de 1000 euros por paciente y año.
  • Privatización de la gestión de los hospitales de Villarrobledo, Almansa, Tomelloso y Manzanares. Es la primera vez, en España, que se privatizan hospitales ya construidos y funcionando con personal sanitario. El coste en euros es muy superior a los públicos y su funcionamiento deja mucho que desear (ejemplos abundantes en Madrid y Valencia).
  • Reducción del presupuesto del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca para este año entre un 15-20%. Despido de interinos, retraso de pruebas complementarias, aumento de la lista de espera,... (más información aquí). Todo esto al mismo tiempo que, en época de crisis, el gobierno regional se compromete a la construcción de un nuevo hospital en la ciudad (eso sí, de gestión privada también) con un coste de 170 millones de euros (más información aquí).
  • Por no repetir lo que he contado ya sobre los recortes en atención primaria, educación y servicios sociales (aquí, aquí, aquí, etc, etc...).


El 28 de enero se emitió un comunicado conjunto de TODOS los Colegios Oficiales de Médicos del país (os recomiendo su lectura) con 9 puntos de los que destaco textualmente dos que me parecen fundamentales:

- "La profesión médica no debe aceptar recortes en la financiación sanitaria que provoquen pérdidas de calidad en la asistencia a sus pacientes, especialmente cuando sus efectos recaen sobre los más pobres, débiles, ancianos, desfavorecidos e indefensos"

- "El médico debe rechazar los recortes indiscriminados, desproporcionados y denunciar sus consecuencias y rebelarse contra ellos. Los médicos estamos obligados a denunciar las deficiencias, en tanto puedan afectar a la correcta atención de los pacientes".



El día 22 de febrero, se creó en Cuenca, como en muchas otras provincias una Plataforma para la Defensa de los Servicios Públicos. Allí estaremos muchos cumpliendo la obligación de denunciar esta situación injusta, mala e innecesaria.


Más información en:



"No perdamos nada de nuestro tiempo, quizás los hubo más bellos, pero este es el nuestro"
(Jean Paul Sartre)


jueves, 16 de febrero de 2012

algunas cosas del curso de aepap9

Hoy hace una semana que comenzó en el 9º Curso Anual de la Asociación de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).

Allí nos juntamos unos 700 pediatras de primaria para aprender unos de otros sin casas comerciales de por medio. Los tres días del curso me dan para muchos meses de dar vueltas a la cabeza de lo mucho aprendido. Os pongo algunas pinceladas de cosas de aquí y de allá que me llamaron la atención.
  • En la presentación (nos libramos de casas comerciales pero ¡es imposible librarse de políticos!), la Directora General de Salud Pública, Mercedes Vinuesa dijo que a finales de año habría un calendario infantil único en todo el país. ¿Será verdad esta vez? Hasta que no lo vea no lo creeré. Estaremos atentos.
  • Se habló de la relación entre consumo de cannabis y esquizofrenia y de que la edad media de comienzo de consumo ocasional eran los 14,5 años; también de que el dextrometorfan (un antitusígeno de uso demasiado frecuente en nuestro país) se usa como droga psicoestimulante en EEUU.
  • En el taller sobre diagnóstico de niños con trastorno del espectro autista se habló de que la coordinación de la mirada, el gesto, expresión emocional y vocalización y la dificultad para entender el contexto de una situación pueden ayudar al diagnóstico; estos niños "señalan para pedir y no para compartir". Esta web sobre niños con autismo está llena de vídeos muy interesantes.
  • Un taller al que me hubiera gustado acudir (no se puede estar en dos sitios a la vez salvo con twitter) es el de cómo manejar el duelo en los niños. Muy aconsejada por pediatras tuiteros durante todo el curso fue esta página web
  • Una cosa muy curiosa comentada en la mesa redonda de otorrinolaringología: que tragarse los mocos se asocia a menor probabilidad de otitis en los niños. Así que ¡a tirar los pañuelos que los niños ya lo sabían desde hace tiempo!-
  • Muy interesante la mesa redonda "Dividencias en pediatría" excelentemente moderada por mi compañera Mª Dolores Cantarero, también pediatra de primaria del SESCAM en Toledo. Ramón Ugarte del CS Olaguibel de Vitoria (recomiendo la página web del centro) habló de fiebre y tos en una presentación impresionante a través de twitter (se puede seguir aquí @fiebreytos). Sólo algunas cosas:

- La fiebre y la tos no son enfermedades, son síntomas y aliados en la resolución del proceso infeccioso de los niños. En la fiebre hay que buscar el confort y no la normotermia (de esto ya he hablado en otras entradas, para más información aquí).

- La venta de medicamentos contra la tos y el catarro está prohibida en menores de 2 años en USA, Australia, Francia, Omán,... y no recomendados entre 2 y 6 años en USA, Canadá, Reino Unido. Tenemos que aplicarnos el cuento. La miel se ha demostrado tanto o más efectiva que el dextrometorfan (sí el de antes, el psicoestimulante) para el tratamiento de la tos; los antitusígenos no son inocuos y pueden producir desde arritmias, trastornos cardiovasculares, alucinaciones, disminución del nivel de conciencia,... Una frase que se dijo por twitter: "el amor y la tos no deben ocultarse ni tratarse".

  • En la conferencia de clausura el Dr. Simón Barak, pediatra de atención primaria del Maccabi Health Fund. Consejero ejecutivo y Jefe del Grupo de Trabajo estratégico de la European Confederation of Primary Care Paediatricians (ECPCP) aportó datos interesantes:

- "La calidad de vida de la población española entre 8 y 15 años se encuentra 11 puntos por encima de la media europea" (¿seguiremos así con la que está cayendo?).

- "La salud de la población infantil (española) ha mejorado en los últimos años y destaca por encima de la de otros países”.

- "En países como el Reino Unido, en el que los médicos de familia se encargan de la atención médica de los niños, está por debajo del estándar europeo aceptable, registrando la mortalidad infantil más alta de Europa."

- "Aunque también se ha acusado a la Pediatría de ser más costosa que la Medicina de Familia, un estudio italiano desmonta el mito demostrando que este gasto es menor en los países con asistencia pediátrica, ya que estos profesionales realizan menos pruebas costosas, derivan menos a los especialistas e inciden en la prevención de ciertos trastornos desde la infancia."

Y, para terminar, os dejo la excelente presentación de nuestro compañero Jesús Martínez, el autor del blog elmedicodemihijo (vuelvo a recomendarlo de nuevo) que nos habló sobre los blogs que tratan sobre temas de salud infantil (aquí tenéis un buen listado). El vídeo lo grabé a mano alzada y desde lejos por lo que perdonad la calidad. Con su buen humor habitual nos llamó a los pediatras "brutos" y nos animó a usar las nuevas tecnologías como blogs y redes sociales con nuestros pacientes. No hubo tuits durante su presentación, es decir, que la gente estuvo muy atenta.



Para más información sobre esto y mucho más os recomiendo hacer un repaso por lo publicado en twitter en #aepap9 y @fiebreytos y en la página web de la AEPap cuando se cuelguen los talleres y mesas redondas.

miércoles, 8 de febrero de 2012

en pañales



En la última entrada comentaba que un bebé español usa, de media, unos 6.000 pañales a lo largo de su vida (¡unos 240 el primer mes!). Son dos años de pañales y esto puede suponer un desembolso de entre 900 y 1900 euros de diferencia según las marcas. ¡Qué os voy a contar!

Para elegir, la OCU publicó, en septiembre pasado, uno de sus excelentes informes de valoración para ayudarnos a decidir entre 11 marcas. Se puntuaban varias cosas en las pruebas:

- Transpiración. Hay que tener en cuenta que si son muy impermeables producen sudoración en la piel del niño y esto no es bueno.

- Absorción. La diferencia entre marcas es mínima pero hay que tener en cuenta que en las niñas la absorción suele ser algo peor.

- El ajuste al cuerpo. Que también suele ser bueno en general en todas las marcas.

- La suavidad al tacto del tejido. Aquí hay 4 marcas con directamente son ásperas al tacto.

- Y el precio, claro, muy importante.


Os aconsejo que echéis un vistazo a la entrada del blog bebesymas (excelente también, os lo recomiendo) donde se comenta el resultado de la OCU con más detalle, es una entrada y un blog para poner en "favoritos" por su utilidad.

Las dos marcas que mejor paradas salieron fueron la Toujours Maxi Air Confort de Lidl (16 céntimos por pañal) y los Huggies Superseco (21 céntimos por pañal).


Mañana por la tarde, el viernes y el sábado estaré en Madrid en el Curso anual de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), para mi gusto, el mejor curso de pediatría que se organiza al año. Os dejo aquí el programa para que sepáis qué estoy haciendo el viernes (¡no me busquéis en la consulta!). El seguimiento, por si os interesa algún tema en especial, que seguro que sí, se puede hacer por twitter con el hashtag #aepap9


sábado, 4 de febrero de 2012

para padres y madres primerizos (y también para el resto)



Luz aL mUndo - Video del Proyecto fotográfico from Jose Salvador on Vimeo.




Os recomiendo un blog muy interesante del fotógrafo José Salvador Gutiérrez y un artículo no menos interesante de Lola Huete Machado en El PAÍS del 29 de enero de 2012 sobre el proyecto de este fotógrafo.



Como muestra:



"(...) el primer embarazo transforma a las familias y esto es diferente en sociedades distintas. Bueno hay cosas que no: como la cara de miedo y vértigo del padre primerizo ante la aventura que le espera".



"Se da aluz en el mundo a un ritmo frenético: unos 300 niños cada minuto; casi 400.000 nacimientos al día".



"Parir es un asunto político. El mundo a donde uno viene determina el tiempo que uno sobrevive. (...) Fallece una mujer cada minuto hoy en el mundo en el parto. Desde 1990 han sido alrededor de 10 millones de ellas y unos 4 millones de recién nacidos cada año no sobreviven más de 28 días."



"Un bebé occidental usará alrededor de 6.000 pañales desechables (240 el primer mes); uno no occidental, por ejemplo en el Tíbet, igual ni los ve en toda su vida. Le servirá un agujero en el pantalón para facilitar la limpieza".



"¿En qué nos parecemos unos y otros, unas y otras? En dos cosas: En que los abuelos mantienen siempre una relación especial con los nietos, y en que la embarazada tiene una relación biológica y racional con su niño desde el principio; se siente madre desde los primeros días, pero el padre no; este tiene una relación racional lógica sólo cuando nace el bebé, es entonces cuando se siente padre de verdad".



Para las madres y padres primerizos y para los que esteis esperando aún sobre todo. Muy recomendable, tanto por las fotos como por el texto.

viernes, 3 de febrero de 2012

sobre e-lactancia.org y su coordinador


En la barra de "páginas interesantes" de la derecha del hay una que destaca por su utilidad y facilidad de manejo. Se trata de la página de e-lactancia.org donde se puede obtener toda la información sobre medicamentos, plantas, tóxicos, enfermedades, etc... relacionados con la lactancia materna.



Ya no recuerdo cúantos años, como pediatra, he usado esta página para aconsejaros, de un modo fundamentado, a las madres que dais el pecho y tampoco recuerdo cuántas veces he recomendado la página a madres, compañeros médicos de familia, residentes,... Sí recuerdo muchas anéctotas sobre "sorpresas" que me he llevado en el tema de seguridad de medicamentos y productos supuestamente "naturales" y su relación con la lactancia materna. También sé lo que he aprendido con ella.



El promotor y coordinador de esta página (entre otras muchas cosas, su currículum es muy extenso, sería injusto sólo referirnos a la página web) de referencia mundial sobre fármacos y lactancia materna es el Dr. José María Paricio, jefe de servicio de pediatría del Hospital Marina Salud de Denia (antiguo Hospital Marina Alta).



Este excelente profesional, acaba de ser destituido como jefe del servicio de Pediatría de dicho hospital, víctima de las privatizaciones y recortes en la sanidad valenciana. Su equipo profesional, sus compañeros, lo defienden de esta emotiva manera:

"El motivo de esta nota es informaros de lo que esta ocurriendo en el Hospital de Denia con las nuevas gestiones privadas. Como sabeis, los jefes de servicio que pasaron desde la Consellería, para seguir siendo jefes en la nueva gestión, tuvieron que solicitar una excedencia especial de tres años y pasar a régimen laboral. La Consellería les prometió que pasados esos tres años, si la cosa no cuajaba, o por otros motivos, podrían volver a su plaza.
Ha pasado el tiempo y los tres años se cumplen el próximo viernes. En el caso de nuestro jefe, José María Paricio, al que todos conoceis, la empresa le ha comunicado que no cuentan con él para el futuro, invitándole a marcharse después de tantos años de buen hacer. La sorpresa es que la plaza que ganó por oposicion y que refrendó en dos ocasiones más, también por examen, misteriosamente ha desaparecido, quedándose con el culo al aire.
Para nosotros, José María es, además de un referente profesional en pediatría en general y en lactancia materna en particular, un excelente gestor y líder humano, que ha conseguido que cada uno de nosotros estemos ahora mismo en el mejor grupo humano que hayamos conocido nunca. Por ello solicitamos vuestra ayuda. Hemos plantado cara a la Direccion solicitando la “marcha atrás” en esta decision. Hemos tomado una serie de iniciativas tanto internas como a nivel social para justificar nuestra actitud.
Os pedimos, libremente, y según el compromiso de cada cual con el Dr. Paricio, que expreseis vía mail, a esta misma dirección, unas palabras de apoyo y de ánimo para José María, al tiempo que sería un error que en el área de Dénia se prescindiese de un profesional excelente que, a día de hoy, sigue disfrutando con su actividad (al pie del cañon haciendo guardias, incluso de transporte neonatal, siempre abierto a colaborar en cursos-charlas de lactancia, etc). Ese correo, si no expresais lo contrario, servirá para hacer un dosier “copia – pega” que presentaremos a Dirección de nuestro hospital. Todos le conoceis. Os necesitamos más que nunca. Hemos iniciado un camino que quizá no tenga retorno, pero al fin y al cabo, no sólo intentamos defender nuestro puesto de trabajo sino también la salud pediátrica de la comarca."


Yo ya he firmado aquí, por agradecimiento, por la ayuda que esa página ha supuesto para mí y mis pacientes y por justicia.

Grupo de facebook donde se explica la situación del Dr. Paricio
La versión del propio Dr. Paricio (la del Hospital no la he encontrado ¿?)
Entrada del blog "de mamas & de papas" (que os recomiendo) donde se habla del tema