por muchas razones

(de ayer en EL PAÍS, Forges)

(de hoy, del blog elmedicodemihij@)

(de la Plataforma en Defensa de los Servicios Públicos de Cuenca)

Por todo lo anterior y mucho más hoy estoy de huelga

 

¿por qué nos lo ocultan?

"Casi nada de cuanto sucede dentro del sistema llega al conocimiento del ciudadano"

Con esta frase comenzaba un excelente artículo del domingo 18 de marzo pasado en EL PAÍS, con un título muy gráfico: "Nos lo ocultan, ¿por qué?"

Algunas preguntas que se hacen en el mismo y que tienen relación con la pediatría:

• Hay áreas de salud donde el número de operaciones de amígdalas multiplica por cinco la media. Hay áreas en las que se operan a 6,4 niños por cada 10.000 y áreas en las que la tasa de intervenciones es de 34,9. ¿Hay más amigdalitis en unas zonas de España que en otras? En Cuenca, lo he calculado con datos de 2009 (no encontré datos disponibles posteriores, sacados de esta memoria), estamos alrededor de 15 intervenciones por cada 10.000.

• ¿Por qué en algunos hospitales la ratio de hospitalizaciones de niños por bronquiolitis es de 21,6 por 1000 y en otros de 87,1?. ¿Son peores las bronquiolitis según qué zonas de España? (En Cuenca, en el Hospital, hubo 72 ingresos por esta razón en 2009).

• Hay zonas en España en las que hasta un 65% de los niños habrían sido hospitalizados alguna vez al cumplir los 15 años, porcentaje que baja hasta un 23% en otras. ¿Se ponen más "malos" en unos sitios que en otros?
  
  

España es el único país de Europa con más de un millón de habitantes sin ley de transparencia (los otros países que no la tienen son: Luxemburgo, Chipre y Malta). Lo habitual es que la información no debe llegar a la gente. Sólo Madrid y Andalucía informan, y no completamente, acerca de hospitales y procedimientos.

En el Reino Unido, como en casi todos los países de la UE, no es así. Funcionarios  públicos y políticos bajo el lema "They work for you", trabajan para el ciudadano, deben rendir cuentas (www.theyworkforyou.com) y deben responder a las preguntas del ciudadano. 


La versión española comenzará a funcionar esta semana, su dirección será tuderechoasaber.es (apuntaos la dirección, ¡hay que usarla!). Con la ley de transparencia, que se supone que se pondrá en marcha el 17 de abril próximo, se podrán hacer preguntas para que esta ley no sea una más sin cumplir.

   

Y, ¿qué ocurre en Cuenca y supongo que en el resto del SESCAM?:

• Los últimos datos de una memoria de atención los tengo de 2009. Si alguien los tiene más recientes le agradecería que me los pasase.

• Desde diciembre de 2011 no se publican los datos de lista de espera que se venían publicando periódicamente cada mes (ver aquí).

Tenemos derecho a saber, porque pagamos el sistema como usuarios, porque trabajamos en él y porque toda esta información redunda en una mejora en la atención. Y vuelvo al título del artículo: ¿Por qué nos lo ocultan?.

Y tenemos la obligación de informar y de estar informados para pedir responsabilidades, modificar conductas y actuar en consecuencia

Os recomiendo lo siguiente para más información:

- Excelente artículo de la periodista Soledad Gallego Díaz: "La Opacidad Corrompe" por Soledad Gallego Díaz. Os destaco un párrafo: "Es muy importante que la nueva legislación alcance a todas las administraciones y todo tipo de organizacioens financiadas con dinero público, porque la experiencia nórdica ha demostado que lo que resulta extraordinariamente útil es poder controlar las decisiones que se adoptan en los niveles más cercanos: ¿Qué ajuste se pedirá a acada hospital? ¿Cómo los organizará la administración de cada centro sanitario? ¿Está justificado el recorte de programas sociales en cada ciudad y pueblo? ¿En qué se piensan emplear los recursos disponibles? ¿Cómo y por qué se deciden en España las prioridades de gasto, tanto a nivel estatal como de las autonomías?"

- Decálogo de la coalición Pro Acceso 

- "La gente tiene derecho a saber. Aunque sean cosas tan peregrinas como si se tiene constancia de que existen los extraterestres. Incluso en casos tan exóticos como este, el Ejecutivo de EEUU tiene la obligación de contestar a los ciudadanos cuando estos reclaman información al respecto. Así es como se entiende la transparencia informativa." "Hay mucha información en la Red, pero lo que hace falta es que se utilice para el cambio social, para mejorar la vida de la gente "y no sólo para el cotilleo"

Clara M. Chu

Profesora de la Universidad de Greensboro, Carolina del Norte

Experta en transparencia informativa y autoridad en el acceso a los datos públicos

EL PAÍS, miércoles 21 de marzo de 2012

"Días de..."

Hace dos días fue El Día del Padre. Si os queréis reír un rato no os perdáis esto (las "conversaciones taaan de parque,..." las he sufrido por partida doble, por pediatra y por padre).

El de los dibujos soy yo, no he podido evitar "el momento moñas".

Hoy es El Día del Árbol, El Día de la Poesía y... el Día del Síndrome de Down

 

decálogo de la fiebre en los niños y otro punto más

Uno de los muchos y buenos resultados del curso de la AEPap al que asistí hace un mes ha sido la elaboración de este decálogo que os adjunto sobre la fiebre en los niños (más información en twitter en #fiebreytos ) .

Sólo es una hoja y en 10 puntos resume todo lo que se sabe y se debe saber sobre la fiebre en los niños.

Y, como es lunes, para animar el comienzo de la semana os pongo una reflexión de la fiebre y los termómetros, que no viene en el decálogo, (por cierto, os recomiendo el libro, es muy divertido):

"Es increíble la cantidad de conocimiento que hay acumulado en un objeto tan pequeño como el termómetro. Para llegar a él, la humanidad debió conocer las propiedades del mercurio, descubrir la capacidad de transmisión del calor del vidrio, definir estándares universales de temperatura corporal y poner en práctica un sistema de medición basado en grados. Son siglos de estudios e investigaciones, reunidos en un solo pequeño objeto. Parece mentira que tanto esfuerzo, terminemos metiéndonoslo en el culo"

de "Vademécum de remedios imaginarios"
Editorial Del Nuevo Extremo

Ricardo Andrada

8 de marzo: Día Internacional de la Mujer

 Hoy es el Día Internacional de la Mujer. Hace unos días leí lo que sigue y como no se me ocurre nada mejor contado ni tan a cuento con el día que es hoy os lo corto y pego (espero que, el autor, Vicente Baos no se moleste):

     "¿Os acordáis cuando hace tiempo se hablaba de la conciliación de la vida laboral y familiar? ¿O de aquella iniciativa de racionalización de los horarios laborales? Todo se ha hundido y olvidado, todo en aras de la competitividad, de la eficiencia, de la rentabilidad, de la "creación de puestos de trabajo".

    La consulta se está llenando de gente desesperada que viene a pedir ayuda por su ansiedad, y hablo de un perfil específico entre otros: madres jóvenes con empleos precarios, da igual su cualificación: limpiadoras, trabajadoras de supermercados, becarias del CSIC o "jóvenes en prácticas sobradamente preparadas en empresas de prestigio" que han tenido el valor de tener hijos, no a una edad precoz, sino a una más que razonable, que no tienen tiempo de ver a sus hijos, que se sienten culpables por ello, que ven sus condiciones laborales y económicas deterioradas y no pueden más. Se sienten tristes y decaídas, no quieren "pagarlo con los demás" por su irritabilidad, que se dan cuenta de que tienen que aceptarlo pero no pueden más, que se avergüenzan de llorar con facilidad, también en la consulta, que no quieren tomar medicación pero no pueden más.

    Ésta es una de las realidades de nuestra sociedad que hay que sacar a la luz, que las medidas "dolorosas" que hay que tomar no sean anónimas, que tengan la cara de las personas, que al menos quienes tienen que tomar las decisiones - desde el Banco Central Europeo, los burócratas de la Unión Europea, los Gobiernos central y autonómicos hasta los economistas tertulianos (por ejemplo La Brújula de la Economía de la Onda Cero) - dando lecciones de lo inevitable que es hacer recortes duros para que "la inversión fluya", no salgan limpios por sus acciones y opiniones, que se vean salpicados, al menos, de las lágrimas de sus víctimas."

Esto y mucho más en el excelente blog "El Supositorio" de Vicente Baos (la entrada completa  y el enlace aquí). Desgraciadamente, en mi consulta, yo también veo muchas madres trabajadoras que "no pueden más" por las razones descritas.

Disfrutad del día y que, al menos, no nos quiten el humor (la viñeta es de Alberto Montt)

Los recortes afectan a Bob Esponja

el misterioso caso de la desparición de las pruebas del talón

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El objetivo de este 29 de febrero, día raro, es sensibilizar sobre las familias y pacientes que viven día a día con una de las muchas enfermedades poco frecuentes (más información aquí).

Una enfermedad rara, según definición de la Unión Europea, es aquella patología "..., minoritaria, huérfana o poco frecuente, incluídas las de origen genético (que conllevan) peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes". En España las padecen unos 3 millones de personas.

Algunas enfermedades de este tipo se pueden detectar con la "prueba del talón" (pruebas metabólicas) realizadas en nuestra región al 5º día de vida. Esto se hace así porque si la enfermedad no se detecta de modo precoz, puede dar lugar a daños graves e irreversibles en el sistema neurológico del niño.

Y aquí tenemos el misterio. El día 22 de febrero se publicó este titular prensa: "Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar en la prueba del talón. El programa de cribado neonatal pasa de detectar de 15 enfermedades a 3. La Junta afirma que la prueba fue un pilotaje y que fue coste-efectiva" (la noticia de EL PAÍS aquí, la de TVE aquí).

En estos meses de programa de cribado neonatal ampliado (de mayo de 2011 a febrero de 2012) se han detectado varios casos de "enfermedades raras" de modo precoz en recién nacidos (no se han publicado los resultados ni las patologías), la prueba sólo cuesta unos 30 euros por niño y el programa nos acercaba a lo que se hace en otras comunidades autónomas (sí, con esto pasa como con las vacunas, cada región tiene un catálogo de pruebas metabólicas diferente y en Castilla-La Mancha no estamos, ni mucho menos, entre los mejor parados, ver aquí).

Desde la publicación de la noticia, varios pediatras, entre los que me encuentro, hemos intentado obtener más información en distintos organismos (en centro de referencia de Talavera de la Reina donde se realizan las pruebas, la Consejería de Sanidad de CLM,...) sin resultado.

Eso sí, hoy mismo, José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha (sí, el responsable máximo de la misma Consejería que ha recortado el catálogo de pruebas metabólicas para detección de enfermedades raras) publica este artículo a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde dice textualmente: "...desde la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de CLM quiero expresar a cada persona afectada que celebra esta querida jornada de sensibilización que propondré al Ministero de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la homogeneización de las pruebas de diagnóstico precoz de las metabolopatías congénitas".


¿A homogeneizar se refiere a que todas las comunidades autónomas tengan las mismas 3 pruebas de detección actuales en Castilla-La Mancha? Si es así, mejor no proponer nada (ver abajo el catálogo de pruebas que se hacen aquí al lado, en Madrid).


Más información:

- Descripción del programa de detección precoz en CLM aquí

- Lo que ocurre en las comunidades vecinas a este respecto: Comunidad Valenciana, en este excelente blog aquí, y lo que ocurre en Madrid, ¡todavía más sangrante! aquí

- Versión de María Dolores de Cospedal aquí,

- Versión del Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Ciudad Real aquí

- Noticia de Europa Press aquí, y aquí

- Y por último este emotivo y muy clarificador artículo aquí